Los familiares afectados por la Esclerosos Latera Amiotrófica (ELA) se han desplazado hasta el parlamento autonómico para mantener un encuentro con el procurador de IUCyL-Equo, José Sarrión, con el objetivo de plantear las reivindicaciones de estos enfermos en la Comunidad, y que aglutinan a un total de 213 personas.
La ELA es una enfermedad crónica neurodegenerativa, caracterizada por la pérdida de motoneuronas a nivel cerebral y espinal, que conlleva un deterioro progresivo e irreversible de las funciones motoras de los pacientes. El origen es desconocido y, en la actualidad, se trata de una enfermedad incurable de pronóstico mortal y rápida evolución.
Los enfermos de ELA demandan impulsar la investigación científica como estrategia de actuación y lucha contra la enfermedad. Asimismo establecen nueve medidas para mejorar el sistema de atención sanitaria, protocolo que garantice a equidad en la asistencia y creación de un modelo reconocimiento del 33% de discapacidad, ayudas técnicas, Fondo de Cohesión Sanitaria, visibilidad y sensibilización ciudadana y registro único.
A este respeto, en candidato al Congreso de Unidad Popular-Izquierda Unida por Valladolid, Paco de la Rosa ha manifestado su apoyo para visualizar “una enfermedad que pasa desapercibida para aquellos que no tenemos entre nuestros familiares algún enfermos de ELA”.
Asimismo, ha señalado que las reivindicaciones del colectivo son perfectamente asumibles por el sistema, “no supone exigir más recursos, sino poner a su disposición los ya existentes, adaptándolos a estos enfermos”.
Por su parte, el procurador de IUCyL, José Sarrión, ha manifestado su compromiso para hacer visible esta enfermedad y ha anunciado que solicitará a la Junta la elaboración de un protocolo para que todos los enfermos de ELA reciban una atención integral y multidisciplinar.
